Diagnose: Für immer.

Ein schwer krankes Kind versetzt die Eltern in einen Zustand der ständigen Alarmbereitschaft. Was nicht selten dazu führt, dass diese selber krank werden. 

Herzrhythmusstörungen oder Burnout-Symptome sind nur zwei Beispiele, die auftreten können, wenn man ständig in Bereitschaft ist. 24/7.

Manche Anfälle dauern über 20 Minuten.

Renata Heusser Jungmans 10jähriger Sohn Romeo leidet am Dravet-Syndrom, einer schweren Form von Epilepsie, die als nicht heilbar gilt. Zumeist bricht der erste epileptische Anfall innerhalb des ersten Lebensjahres aus, bei Babies, die bis da hin als gesund galten. Manche Anfälle dauern über 20 Minuten. Im schlechtesten Fall ist dieser so schlimm, dass das Kind hospitalisiert werden muss.

Die Krankheit sitzt in dem kleinen Menschen drin, jederzeit bereit, auszubrechen.

Man kann sich kaum vorstellen, was die Eltern ständig für Ängste ausstehen. Ständig in Alarmbereitschaft, ständig in Gefahr, dass sie hilflos zusehen müssen, wie das eigene Kind sich unfreiwillig selbst zerstört. So verstörend dieser Satz klingt.

Und es hört nie auf. Das Dravet-Syndrom ist eine lebenslängliche Erkrankung.

Renata Heusser Jungman mit ihrem Sohn Romeo. (Foto: Claudia Herzog)

Was, wenn die Eltern irgendwann nicht mehr können?

Die Lebensmittelingenieurin Renata Heusser – die neben ihrem Sohn Romeo mit Dravet-Syndrom den kleinen Luca gross zieht, gleichzeitig eine Ehe mit dem Vater der beiden Buben führt und in einem Teilzeit-Pensum an der ETH-Zürich arbeitet – erklärte im Gespräch eindrücklich, wie komplex der Alltag mit einem kranken Kind aussieht und wie ermüdend und belastend die Krankheit für die ganze Familie ist. Für sie als Eltern, aber auch für Geschwister, die stets zurückstecken müssen.

Im Notfall sitzt jeder Schritt.

Gleichzeitig möchten viele Eltern ihr krankes Kind, in seiner ganzen Verletzlichkeit, nicht komplett in fremde Hände geben, da sie nach etlichen Anfällen genau wissen, was zu tun ist, im Notfall sitzt jeder Schritt.

Die Überlastung durch die Dauerbereitschaft ist vorprogrammiert. Renata Heusser hat Herzrhythmusstörungen und ist ständig übermüdet. Seitdem ihr eine Ärztin gut zugeredet hat, fährt sie einmal im Jahr in Urlaub: „Meistens tu ich da vor allem eines: Schlafen.“

Romeo wird nie alleine leben können.

Aber auch wenn ihr diese kurze Auszeit weg von ihrem energieraubenden Alltag gut tut und Romeo auch während ihrer Abwesenheit durch ihren Mann und externe Hilfe gut betreut ist, beschäftigt sie eine Frage sehr: „Was ist, wenn wir nicht mehr sind?“ Romeo wird nie alleine leben können. Die Krankheit ist unheilbar.

Forschung wird laut Renata Heusser wenig betrieben, da das Dravet-Syndrom selten vorkommt. Sie versucht zu ändern, was sie zu ändern vermag: Die Krankheit bekannter machen und Mittel für die medizinische Forschung beschaffen.

Lesen Sie das ausführliche Interview mit Renata Heusser Jungman HIER.

Anpassung ans Anderssein.

Priska Ming hat einen Sohn mit Down Syndrom. „Sein IQ ist aber im Normbereich“, erklärt sie.

Nach einer zermürbenden Phase der „Anpassung ans Anderssein“, in der ihr Sohn in eine Schule für beeinträchtigte Kinder ging, er todunglücklich war, weil unterfordert, und ihm büschelweise die Haare ausfielen, schickten ihn die Eltern in eine Privatschule, die sie sich selber vom Mund absparen mussten. Für weite Reisen und grosse Geschenke reichte das Geld häufig nicht mehr, die ganze Familie akzeptierte es, hatte es zu akzeptieren, auch die beiden gesunden Brüder.

Priska Ming mit ihren Söhnen Jonah, Noah und Eliah. (Foto: Antonio Arcuti)

Innerfamiliäre Konflikte und finanzielle Engpässe.

Das Leben des einen Kindes kostete ungleich viel mehr als das der Brüder, auch die Zeit der Eltern, die für das eine Kind eingesetzt wurde, überstieg bei weitem die Zeit, die die andern Söhne für sich beanspruchen konnten.

Vielleicht mag der eine oder die andere denken, dass man Zeit und Geld nicht berechnen sollte, wenn man dafür einem beeinträchtigten Buben bessere Möglichkeiten und eine höhere Lebensqualität bieten kann, aber ein Ungleichgewicht der Aufmerksamkeit und Zuwendung (das kennen alle Eltern mit mehr als einem Kind) kann zu erheblichen innerfamiliären Konflikten und finanziellen Engpässen führen. Deshalb ist es hier erwähnt, wertfrei, als Fakt.

Der Alltag ist häufig ein Kampf.

Eliah ist nun 15 Jahre alt, wird sich bald entscheiden müssen, welche Ausbildung er machen möchte und er wird vermutlich in diesem Prozess wieder an Grenzen stossen. Seine persönlichen und die der Ablehnung.

Nicht schön. Traurig. Und trotzdem ein Erfolg: Denn hätte Priska Ming sich nicht so vehement für ihren Sohn eingesetzt – das bestätigten ihr Fachleute – wäre er wohl nicht fähig gewesen, die Schulbildung so gut zu meistern und das Rüstzeug zu haben, um eine Berufslehre machen zu können (wenn man ihn denn lässt und er eine geeignete Stelle findet).

„Dank dir ist er so. Weil du ihn nie anders behandelt hast.“ Diesen Satz bekommt Eliahs Mutter oft zu hören. Er tut gut. Ändert aber nichts am Umstand, dass der Alltag häufig ein Kampf ist.

Zum Interview mit Priska Ming geht es HIER.

Text: Anna Maier
Fotos: Jessica Kassner (Titelbild), Claudia HerzogAntonio Arcuti

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Kommentare

  • Beat Merki
    REPLY

    Danke Anna für diese wiederum sehr interessanten Interviews. Ich habe beide gelesen und die Berichte über das Schicksal dieser beiden Frauen haben mich wirklich sehr berührt. Deine Berichte sind wieder so schön und gefühlvoll von Dir wiedergegeben so dass man spürt wie diese Frauen immer wieder und jeden Tag den Kampf mit dem Schicksal aufnehmen. Schön, dass Du uns immer wieder solche bewegenden Geschichten näher bringst. Liebe Grüsse an Dich Anna! Beat

    2. Oktober 2018

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