„Mein Leben ist ernst genug!“ Silvia Meier-Jauch, Botschafterin Rheumaliga Schweiz

Sie ist eine Frau, die auffällt: Hübsches Äusseres, intelligent, gewitzt – und der lebende Beweis, dass man nicht krank aussehen muss, wenn man krank ist.

Silvia Meier-Jauch blogt und vlogt sich lachend und fluchend durch Social Media. Dass die 36jährige häufiger kichert als ernst ist, mag auf den ersten Blick irritieren, hat aber einen offensichtlichen Hintergrund: Als Betroffene macht sie sich einen Spass draus, Krankheiten das Bedrohliche zu nehmen, denn „mein Leben ist ernst genug“.

Mit dieser leichtfüssigen Art mit täglichem Schmerz umzugehen, kommt sie an. Als Botschafterin der Rheumaliga Schweiz genau so sehr, wie in ihrem Freizeitkurs, wo sie mit Kindern aus unterschiedlichen Kulturkreisen lustige Experimente durchführt.

Ein Gespräch über geschminkte Wahrheiten, gelebte (Alb-)Träume und wie es ist, als Schmerzpatientin einen Schmerzforscher zum Mann zu haben.

„Ich war von meiner Art her schon immer etwas anders.“

Anna Maier: Du hast mir gerade erzählt, dass deine Krankheitsgeschichte just im selben Moment begann, in dem eigentlich etwas wunderschönes Neues anfing: bei der Geburt deiner Tochter. Hast du das in diesem Moment realisiert oder kam das erst später ans Licht?

Silvia Meier-Jauch: Blicke ich heute zurück, realisiere ich, dass ich eigentlich schon immer krank gewesen bin.

Wie meinst du das?

Erinnere ich mich an meine Kindheit zurück, hat mir immer irgendetwas wehgetan. Ich habe schon früh gemerkt, dass ich schneller ermüde und häufiger körperliche Probleme hatte als andere. Aber als Kind nimmst du alles wie es ist. Wenn einem gesagt wird: „Jetzt tu nicht so!“ oder „Du bildest dir das nur ein!“ oder „Du hast einfach keine Lust!“ – dann glaubst du das.

Du glaubtest also, dass du übermässig wehleidig bist?

Genau. In der Pubertät habe ich plötzlich starke Schuppenflechten bekommen. Und habe mich darüber wahnsinnig geschämt. Doch auch da hiess es: „Pflege dich besser“. Das nahm ich so hin und habe es nicht hinterfragt.

Gingst du damals schulisch durch eine Stressphase?

Das ist ein heikles Thema. Ich glaube fest daran, dass stressige, traumatische Kindheiten Erkrankungen begünstigen können. Und, ja, ich würde sagen, dass ich eine stressige Kindheit hatte.

Inwiefern? 

Meine Eltern waren nicht glücklich miteinander und ich habe dieses Unglück permanent gespürt. Zudem war ich von meiner Art her schon immer etwas anders und hab nie in das klassische Bild gepasst.

Was war denn anders bei dir? 

Ich war wohl schon immer ein Freigeist. Ich kann eine grosse Leidenschaft für etwas entwickeln. Ich drücke mich künstlerisch aus. Ich lache gerne und nehme mein Leben nicht allzu ernst.

Du hast eine sehr lustige Seite. Das fällt auf, wenn man deine Social-Media-Kanäle anschaut.  

Absolut. Ich mag es, albern zu sein. Mich bringen schon Kleinigkeiten zum Schmunzeln. Auch wenn andere gewisse Dinge nicht einmal bemerken, bin ich bereits am Kichern. Häufig wird mir deshalb unterstellt, dass ich nichts ernst nehme. Aber das stimmt nicht. Ich nehme vor allem Menschen sehr ernst, aber ich empfinde einfach häufig eine Freude. Und gehe lieber lachend durch Leben.

Hast du auch eine nachdenkliche, melancholische Seite?  

Nicht unbedingt eine melancholische, aber ich bin sehr nachdenklich. Mir ist bewusst, dass man dies nicht auf den ersten Blick sieht. Wenn ich draussen bin, sprühe ich vor Energie, rede, unterhalte gerne. Aber Zuhause ist das Gegenteil der Fall. Ich denke sehr viel nach.

Über was? 

Das beginnt bei Schrödingers Katze. Da kann ich stundenlang darüber nachdenken. Aber auch über ein gutes Buch, einen Film.

Das Leben gibt dir die ganze Zeit Möglichkeiten über Dinge nachzudenken. Aber das schliesst den Genuss nicht aus. Über etwas nachzudenken, bedeutet für mich nicht gleichzeitig, es mit einer Schwere zu erleben. Schwere Situationen sind manchmal auch nur so schwer, weil du sie selbst so anschauen möchtest. Oftmals stellen sich Menschen diesen schweren Themen aber auch überhaupt nicht. Wenn es jemand trotzdem macht, heisst es oft gleich, die Person sei melancholisch.

„Es brauchte viel Negatives, um mir zu einer positiven Einstellung zu verhelfen.“ 

Eigentlich hättest du allen Grund zu denken: „Warum ich?“ oder „Das ist nicht fair“. Es gibt viele Menschen, die sich solchen Gedanken nicht entziehen können. Du scheinst trotz deinen Schmerzen eine positive Lebenseinstellung zu haben. Oder täuscht das?

Ich habe garantiert auch meine Momente. Kürzlich hatte ich beispielsweise eine Horrornacht. Meine Schmerzen machten mich fast wahnsinnig. In solchen Momenten könnte ich verzweifeln. Aber ich sag mir dann immer: Jeder Moment geht vorbei – die guten wie die schlechten. Man muss einfach zuwarten. Natürlich bin ich in solchen Situationen nicht gerade fröhlich. Gleichzeitig sage ich mir dann: Wenn so etwas passiert, denke nicht weiter darüber nach. Es macht es nicht besser.

Das sage ich auch meiner Tochter ständig. Wenn sie sich über etwas ärgert, sage ich: „Das ist das Leben. Jetzt ist es passiert, jetzt machst du das Beste draus.“ Es gibt den passenden Spruch: Gibt dir das Leben eine Zitrone, machst du Limonade draus.

So versuche ich auch mit meiner Krankheit umzugehen. Aber es brauchte viel, damit ich zu diesem Punkt kam. Es brauchte viel Negatives von aussen, um mir zu einer positiven Einstellung zu verhelfen.

Wie meinst du das?

Ich bin zu 1000 Prozent überzeugt, wäre ich mehrbemitleidet oder unterstützt worden oder auf extrem viel Verständnis gestossen, wäre ich nicht da, wo ich heute bin. Ich sehe zu wenig krank aus und ich bin lebendig. Das scheint zu irritieren.

Du hörst bestimmt häufiger „Du siehst super aus“ anstelle von „Wie geht es dir?“. Nervt dich das oder freut es dich? 

Wenn es unabhängig vom Thema Krankheit ist, finde ich das cool. Wenn es im Zusammenhang mit der Krankheit gesagt wird, nervt es mich. Ich thematisiere das gerne auch bei meinen Blogs und Vlogs. Ich zeige mich dort häufig ungeschminkt. Damit die Leute auch diese Realität sehen.

„Auch wenn man nichts sieht, hat man ja trotzdem Schmerzen.“

Denkst du denn, dass du wegen deines hübschen Aussehens manchmal als Simulantin angeschaut wirst? Weil du nicht krank aussiehst, auch wenn du dich krank fühlst?

Ja, das erfahre ich immer wieder. Seit ich öffentlich zu meinen Krankheiten stehe und darüber berichte, habe ich sehr viele Entschuldigungen erhalten.

Von wem?

 Von ehemaligen Bekannten, die zugeben, dass sie mich nie so richtig ernstgenommen haben und erst jetzt – dank meiner Aufklärungsarbeit – das Ganze besser verstehen.

Wann hast du damit begonnen, über deine Krankheiten zu sprechen? Es braucht ja eine gewisse Überwindung, um so offen über die hässlichen Seiten des Lebens zu kommunizieren.

Das ging ewig. Als ich ganz schwer krank wurde… Es hat bei mir ja eingeschlagen wie eine Bombe.

Nach der Geburt?

Nach der Geburt haben sich die Schmerzen etwa drei Jahre konstant gehalten. Ich lebte mit Handicaps. Ich konnte zum Beispiel nicht gut laufen oder die Arme nur eingeschränkt benutzen. Auch meine Hände konnte ich nicht mehr gebrauchen. Dann gingen plötzlich die Füsse nicht mehr. Aber ich habe trotzdem nochversuchtLeistungssport zu betreiben.

Was hast du konkret?

Die Diagnose lautet Psoriasis-Arthritis. Man sagt dem so. Aber für mich ist es einfach eine Diagnose. Wer weiss denn schon, was man in 20, 30 Jahren darüber denkt. Es ist wie bei den MRIs (Magnetresonanztomographie). Heute macht man viele MRIs, aber man hat in der Forschung herausgefunden, dass diese gar nicht so viel bringen. Denn auch wenn man nichts sieht, hat man ja trotzdem Schmerzen.

Verlief deine Schwangerschaft normal? 

Nein, es war ganz schlimm. Ich brauchte deshalb auch einen Kaiserschnitt, weil ein Bein während der Schwangerschaft nicht ging.

Ein Bein „ging nicht“?

Ja, man glaubte, dass etwas auf den Nerv drückt. Es war heftig. Ich habe wirklich gelitten. Nach der Geburt hatte ich Schuppenflechten, die ganze Zeit Probleme mit Händen und Knien. Ich war häufig müde und erschöpft. Im Nachhinein muss ich sagen, dass ein guter Hausarzt wahrscheinlich früher erkannt hätte, was los ist. Stattdessen gab man mir Antidepressiva. Ich war ein alleinerziehendes Mami. Sie dachten, ich sei halt einfach gestresst.

„Mit einem Handicap ist man ohnehin stigmatisiert.“

Du musst dich ziemlich hilflos gefühlt haben in diesem Moment.

Wenn du erst mal einen Psycho-Stempel aufgedrückt bekommen hast, ist es sehr schwierig, den wieder wegzukriegen. Es ist ja in Ordnung, psychische Faktoren zu berücksichtigen, aber kann man das nicht einfach kombiniert anschauen? Ich verstehe nicht, warum alles andere deshalb komplett ausgeschlossen werden muss.

Geht es nicht auch darum, dass du als Patientin ernst genommen wirst? Häufig kennt sich der Patient ja selber sehr gut und kann einschätzen, ob da vielleicht noch mehr ist als einfach ein psychisches Ungleichgewicht.

 Ja, ich glaube tatsächlich, dass es viel damit zu tun hat, wie ernst ein Arzt den Patienten nimmt. Oder ob er einfach froh ist, wenn eine Diagnose im Raum steht.

Nehmen wir das Beispiel eines Flüchtlings, der eine traumatische Reise hinter sich hat und ein Schmerzsyndrom entwickelt: Ich behaupte, er hat kaumkeine Chance, eine richtige Diagnose zu bekommen sondern es wird eher zügig alles auf sein Trauma geschoben. Genauso wie wenn man mit einer schlimmen Vorgeschichte zum Arzt geht. Das finde ich schade.

Mit einem Handicap ist man ohnehin stigmatisiert. Wenn man dann noch diesen Stempel aufgedrückt bekommt, dass hinter allem die Psyche stehen soll, wirkt sich das auf alle aus: Das Umfeld, den Arbeitgeber. Alle nehmen diesen Stempel dankbar an. Der Mensch will einfach etwas in der Hand haben.

„Muss man sich krank benehmen, um als krank ernstgenommen zu werden?“

Für viele Menschen scheint Unsicherheit schwer zu ertragen zu sein. Genauso, wie wenn etwas ewig lange dauert: „Jetzt jammert sie seit Jahren und hat ja gar nichts.“ Kannst du dafür Verständnis aufbringen? 

Es wäre schön, wenn hier ein Umdenken stattfinden würde. Jeder kennt doch sicher die eine oder andere Nachbarin, die Schmerzen in der Hüfte hat. Dann geht sie zu einem MRI, aber es kommt nichts dabei heraus. Also hat sie auch nichts. Dabei hat sie doch Schmerzen! Nur weil man die Ursache nicht findet, ist es nicht nichts.

Die Forschung kam da schon längst an. Man arbeitet nicht mehr nur mit Diagnosen sondern akzeptiert den Schmerz, der da ist. Würde man daran arbeiten, dass der Durchschnittsbürger das versteht, würden auch die Vorurteile etwas abnehmen.

Vielleicht klingt es brutal, aber ist es nicht so, dass es viele gesunde Menschen einfach nicht so interessiert, ob andere krank sind? 

Wahrscheinlich schon. Ausser du hast jemanden in deinem Umfeld, der davon betroffen ist. Oder es betrifft dich selbst.

Und diesen Punkt finde ich höchst interessant: Wenn man die Statistik anschaut, leidet derzeit jeder fünfte Mensch in Europa unter einer chronischen Schmerzerkrankung. Eigentlich müsste jeder von uns jemanden kennen, der betroffen ist oder sogar selbst betroffen sein.

Deshalb erstaunt es mich umso mehr, wie häufig stark geurteilt wird. Es heisst dann: „Aber sie macht halt auch nicht, was sie sollte“ oder „Sie hat die falsche Einstellung“. Da werde ich sauer. Niemand weiss, mit welch vielleicht schlimmsten Schmerzen eine andere Person leben muss.

Zum Beispiel: Ich trinke gerne an den Vereinstreffen gerne mal ein Glas Alkohol und ich rauche auch gelegentlich E-Zigaretten. Natürlich ist der Effekt, welcher diese Zigarette hat, nicht gut. Aber der Umstand, etwas zu geniessen und loszulassen, ist vielleicht dreimal so gut für mich. Wie will das jemand für mich beurteilen?

Sobald es mir dann aber schlechter geht, höre ich häufig Sätze wie: „Warum hast du gestern denn geraucht?“. Die Antwort ist simpel: Weil ich lebe.

Zu Beginn meiner Krankheit gab es Zeiten, in denen ich mich nicht mehr hübsch gemacht habe, bevor ich nach draussen ging. Wenn ich geschminkt rausgegangen wäre, hätten sie mir nicht mehr geglaubt, dachte ich.

Ich kam sogar zum Schluss – übrigens war das das Thema meines ersten Vlogs –, dass man sich ab und zu krank benehmen muss, um als krank ernstgenommen zu werden. Das kotzt mich dermassen an. Da mach ich nicht mehr mit.

Und wie sind die Reaktionen auf deine „geschminkte Wahrheit“? 

Nach meinem ersten Interviewhabe ich sehr viele E-Mails von Menschen erhalten, die sich darüber wunderten, dass ich mich wahnsinnig hübsch machen kann, obwohl ich krank bin. Und dass ich ja wahnsinnig viele Blogs und Vlogs produzieren kann, obwohl es mir nicht gut geht. Ich nahm das Thema sofort auf.

Wenn ich etwas liebe auf dieser Welt, ist es, mich hübsch zu machen, wenn es mir schlecht geht. Für mich ist es eine Form von moderner Meditation. Ich stehe vor dem Spiegel und nehme mir Zeit für mich selbst.

Aber es macht es halt auch viel schwieriger für das Umfeld, den Schmerz zu erkennen.  

Deshalb mach ich ja ab und zu Vlogs, in denen ich mich während eines Schubs filme. Dann gibt’s jeweils wahnsinnig viele Rückmeldungen. Die schönsten kommen von jenen Menschen, die selber gesund sind, mir aber sagen, dass sie aufgrund meines Videos verstehen gelernt haben, wie es jemandem geht, der ständig Schmerzen hat.

„Was ist mit Ihnen los?“

Du sagtest vorher, dass deine Krankheit zwei, drei Jahre nach der Geburt deiner Tochter „wie eine Bombe einschlug“. Was passierte damals genau?

Es war die grässlichste und schlimmste und dümmste Geschichte, die du dir vorstellen kannst. Ich hatte einen coolen Job, war Assistentin in einer Praxis für Verhaltensneurologie. Ich habe den Job geliebt.

Ich hatte eine tolle Chefin, viele Freiheiten, habe gut verdient, war die taffe, alleinerziehende Karrierefrau und Mutter. Ich war die Art selbstständige Frau, die man gerne hatte.

Ich hatte zwar häufig Schmerzen, aber ich habe meine Leistung immer erbracht. Ich habe zu dieser Zeit auch fast schon wieder Hochleistungssport betrieben, mein Sixpack gehabt, mein Leben.

Dann habe ich meinen jetzigen Mann kennengelernt, geheiratet. Und schon bei der Hochzeit dachte ich: „Schräg, warum halte ich es eigentlich nicht mehr länger als eine Stunde auf hohen Schuhen aus?“. Ich weiss noch, dass ich an die Hochzeit flache Schuhe mitnahm und für die Flitterwochen die bequemsten Turnschuhe dabei hatte.

Der Herbst kam. Und es ging nur noch bergab. Es begann mit extremer Müdigkeit. Schnell hiess es, das sei eine Depression. Schliesslich sei alles etwas viel gewesen. Und ich so: „Nein, ich bin mega glücklich! Ich habe keine Depression!“

Es kamen immer heftigere Schmerzen dazu. Plötzlich sah ich nicht mehr gut. Ich hatte das Gefühl durch weisse Schleier zu sehen.

Mit was hing das zusammen? Weisst du das heute?

Offenbar kann es bei rheumatischen Erkrankungen zu Sehproblemen kommen. Und ich bekam auch wahnsinnig Darmprobleme. Durchfall. Ab diesem Zeitpunkt nahm man mich nicht mehr ernst.

Beim Arzt hiess es, dass ich einen Darmprolaps Grad 3 habe. „Den hat man normalerweise mit 90. Was ist mit Ihnen los?“, fragte mich der Arzt fast schon vorwurfsvoll. Man hätte mich sofort operieren sollen, was aber nicht klappte da mein

Allgemeinzustand nicht gut genug war. Die Anästhesistin wies mich darauf hin, mich immunologisch abklären zu lassen.

Schliesslich fand man heraus, dass etwas mit dem Sehnerv nicht stimmt. „Warum? Haben sie was in der Familie? Und woher kommen die Gelenkschmerzen?“ Aber schon mit Darm und Augen hatte ich den Stempel vom Hypochonder.

Darm, Augen, Gelenk. Es war offensichtlich, dass da etwas nicht stimmt mit mir. Aber weder mein Mann noch meine Eltern konnten damit umgehen.Ich habe mich ziemlich alleine gefühlt. Weil ich die einzige war, die daran glaubte, dass ich ernsthaft krank war.

Ich entwickelte aufgrund der Schmerzen auch Zwangsgedanken, wollte mir am liebsten die Beine amputieren lassen. Es ging für mich nur noch darum, wie ich die Schmerzen los werde.

Weil ich so hartnäckig dran blieb und mich nicht abspeisen liess, wurde die Diagnose – nach ganz vielen sogenannten Verdachtsdiagnosen – mit der Zeit immer klarer. Aber Rheuma ist ja leider nicht so eine Krankheit, die man schwarz auf weiss belegen kann.

Es gibt Rheuma-Arten, die im Blut nachweisbar sind, andere nicht. Ich war dann aber letztendlich bei drei Ärzten, die alle dasselbe sagten: Psoriasis-Arthritis. Dann wurde ich mit Immunsuppressiva und niedrig dosierter Chemotherapie behandelt.

Den Job habe ich natürlich hingeschmissen. Leider konnte ich nicht im Guten gehen.

„Plötzlich waren alle weg.“

Wieso nicht?

Es bricht mir noch heute manchmal das Herz. Wir hatten es so gut. Bis zu dem Moment, als mein Körper zu rebellieren begann.

Ich konnte von einem Tag auf den anderen nicht mehr arbeiten, weil die Krankheit so heftig war. Man glaubte mir nicht.

Stattdessen hörte ich, dass ich frisch verheiratet sei und es wohl nicht so gut laufe und ich deshalb gestresst sei. Das tat mir sehr weh. Dann habe ich irgendwann gekündigt und musste mir anhören, dass ich undankbar sei.

Und übrigens: Logisch ist man extrem gestresst wenn der Körper krank wird.

Passierte dir das auch im Umfeld? Freunde, die dich argwöhnisch beobachteten, was denn plötzlich mit dir los war?

Jugend und Krankheit passt nicht zusammen, hat mal ein Philosoph gesagt. Ich finde, es gibt nichts Tragischeres als das. Vor allem wenn man selber keine Anhaltspunkte hat, ob es wieder gut wird. Das ist lebensverändernd.

Ich habe diese Situation als unglaublich schmerzhaft empfunden. Auch, dass ich nicht richtig für meine Tochter da sein konnte. Sie hat in dieser Zeit viel Ipad geschaut.

Wie hast du ihre Betreuung organisiert? 

Sie ging zur Krippe. Zudem ist es halt auch öfters passiert, dass ich einfach neben meiner Tochter eingeschlafen bin. Sie war noch in dem Alter, in dem sie friedlich neben mir gesessen und gespielt hatte. Wenn sie plötzlich zu schreien begann, wachte ich auf.

Du hast überhaupt nicht mehr gearbeitet?

Nein, es ging nichts mehr.

Du wurdest aus dem sozialen Leben rauskatapultiert.

Ja, plötzlich waren alle weg. Dann bist du noch frisch verheiratet und man merkt, wie die Leute den Mann anschauen und sich vermutlich denken: „Der Arme hat die falsche Entscheidung getroffen“.

Kein schlechter Scherz: Mein Mann ist Schmerzforscher. Und alle denken, dass das ein Vorteil ist. Ist es aber nicht. Denn zwischen Theorie und Praxis liegen Welten. Nur will das kaum jemand verstehen. Stattdessen habe ich gespürt, wie das Umfeld uns bemitleidet.

„Viele sind erschrocken, wie agressiv ich über Krankheit sprach.“

Wie hast du darauf reagiert?  

Ich habe es angenommen und resigniert. Irgendwann kam aber der Moment, in dem ich gemerkt habe, dass ich das alles alleine tragen muss – und auch kann.

Da begann ich, mich von Menschen zu lösen, die mir nicht gut taten. Ich dachte: Entweder du trägst es mit oder du lässt mich in Ruhe. Dann begann ich darüber nachzudenken, warum ich eigentlich nicht stolz auf mich war. Ich leistete schliesslich fast gleich viel wie alle andere da draussen, manchmal sogar noch mehr. Ich passe zwar vieles an meine gesundheitliche Situation an, aber ich glaube, ich kann stolz auf mich sein.

Dieser Gedanke begann zu wachsen und ich bin dann auch relativ frech geworden.

Inwiefern?

Wenn jemand einen blöden Spruch gemacht hatte, zog ich mich nicht beschämt zurück sondern sagte: „Wirklich? Das musst du mir jetzt erklären“. Ich habe angefangen, in einer lustigen, frechen Art provokativ zu werden.

Die Augen geöffnet wurden mir schlussendlich bei einem Interview mit dem Moderator Robin Rehmann, der selber an der Krankheit Colitis Ulcerosa leidet. Er sprach über Stuhlgänge und über Dinge, die ich sonst noch nie so gehört hatte.

Ich dachte mir: „Was macht der!?“ Aber danach sass ich da und fand mich selbst blöd. Denn mir wurde bewusst: Was er gerade geleistet hatte, war für viele da draussen ein Geschenk.

Da habe ich mich entschieden, dass ich meinen eigenen Verein will. Ich hatte das zwar schon früher mehrfach angekündigt, aber hatte es doch immer wieder gelassen, weil ich dachte, dass ohnehin kaum jemand Interesse daran haben würden.

Ich glaube, viele sind anfangs auch etwas erschrocken darüber, wie aggressiv ich plötzlich das Thema Krankheit ansprach. Offensiv und halt auch sehr frech und direkt.

Ich habe einige böse E-Mails erhalten. Und mein Mann ist nach dem ersten Vlog beinahe im Boden versunken. Ich glaube, er hatte ein Trauma (lacht).

Aber auf einmal kamen auch die ersten positiven Reaktionen. Und heute bekomme ich mega viele E-Mails täglich und das ist so geil. Jemand schrieb: „Gestern wurde ich doof angemacht. Früher ging ich jeweils heim und weinte. Aber weisst du, was ich dem gesagt habe: ‚He, ich leiste genug!‘ Weisst du warum? Weil ich dein Video gesehen habe.“ Das macht mich glücklich.

Es war sicher für deinen Mann als Schmerzforscher schwierig, dass ausgerechnet du als seine Frau ständig Schmerzen hattest. Wie ist er damit umgegangen?

Er schaute das Thema natürlich von einer fachlich-distanzierten Seite an, als Forscher: „Wie sicher bist du, dass deine Schmerzen nur mit der Diagnose zusammenhängen?“ Ich habe mich von ihm deshalb nicht ernstgenommen gefühlt. Dabei hat er mich ernstgenommen! Aber er hat es halt aus einem anderen Blickwinkel betrachtet.

Ich würde sagen, dass sich unsere Denkweisen im letzten Jahr immer stärker vermischt haben. Wir haben einen Nenner gefunden und verstehen nun beide Seiten besser. Ich habe gelernt, seine Sichtweise zu verstehen und er meine.

Und er schämt sich sicher nicht mehr so dafür, dass ich so offensiv geworden bin. Als Forscher ist man doch eher etwas zurückhaltender. Das ist zwar ein Klischee, aber es stimmt. Das war für ihn nicht einfach, dass seine Frau öffentlich Dinge anspricht, die nicht populär sind. Ich fluche in den Videos und ich bin frech.

„Ich habe schon genug Ernstes in meinem Leben.“

Lass mich raten: Es hat dich nicht gekümmert, was andere davon halten? 

Nein, ich habe mich in meinem Leben nie verkauft. Das ist vielleicht mein grösstes Laster. Auch politisch. Ich schaff es nicht, mich zu verstellen.

Aber offenbar scheint diese Art anzukommen. Du bist im letzten April in den Schlieremer Gemeinderat gewählt worden.

Bei den Konservativen ist dies sicher weniger gut angekommen. Ich merke schon, dass viele Leute Mühe mit meinem Weg haben. Ich merke aber auch, dass gewisse es plötzlich voll cool finden, je mehr meine Bekanntheit steigt.

Doch egal wie sehr du dir Mühe gibst: Du hast immer Leute, die dich doof finden. Also mach ich einfach von Anfang an, was mir passt. Dann finden mich die einen halt blöd, dafür die anderen nett.

Und dir ist es wirklich egal?

Ehrlich? Ja. So viele Leute haben mich vor meinen Vlogs gewarnt und meinten, ich spinne und jetzt käme ich „richtig drunter“. Ich habe so viele Androhungen bekommen, dass ich mein Leben ruinieren werde.

Von deinem Umfeld oder von Fremden?

Von allen. Dann kommt mir manchmal in den Sinn, dass ich einer von Milliarden Menschen auf diesem Planeten bin. Wer bin ich denn schon?!

Ich habe mal eine Studie gelesen, was Menschen auf dem Sterbebett am meisten beschäftigt. Das sind niemals die Dinge, die sie gemacht haben, sondern jene, die sie nicht gemacht haben.

Also mach ich, was für mich stimmt und niemand anderem weh tut und habe Spass. Ich habe schon genug Ernstes in meinem Leben.

Von aussen betrachtet machst du wahnsinnig viel. Du betreibst auch noch einen Freizeitclub für schulpflichtige Kinder. Warum hast du so einen ausgeprägten Wunsch aktiv zu sein?

Ich war durch meine Krankheit relativ lange ans Bett gefesselt. Dabei wird dir sehr schnell bewusst, wie kostbar das Leben ist und dass man das Leben auskosten sollte.

Das Leben auskosten heisst für mich, die Komfortzone mindestens einmal am Tag zu verlassen. Rückblickend empfinde ich jene Momente meines Lebens als die schönsten, die ich eigentlich nicht hätte erleben sollen oder wollen.

Ein Beispiel: Mit 21 habe ich all mein Geld genommen und bin damit auf die Malediven gereist. Da fand ich es so schön, dass ich ein halbes Jahr später wieder hingeflogen bin und dann wieder und wieder, sobald ich das Geld wieder beisammen hatte. Das fanden andere vielleicht verrückt, aber es eine super Zeit in meinem Leben. Denn ich habe etwas gemacht, etwas gewagt, etwas riskiert.

Oder auch das Projekt mit den Kindern. Ich habe so häufig gehört, dass hier in Schlieren die Gymiquote so schlecht ist. Ich fand schon immer, dass vielmehr die Frage im Raum steht, wie man an die Kinder herantritt.

Jedes Kind kann alles erreichen, was es will. Wo Liebe ist, ist auch ein Wille und ein Weg.

Ich habe also nicht lange überlegt und einen Freizeitclub gegründet. Es war so cool zu sehen, wie auch Schüler, von denen man dies nie erwartet hätte, während dieses Kurses plötzlich die grössten Schätzelis wurden und mit voller Hingabe zu forschen begannen. Auch jetzt, wenn sie mich auf der Strasse sehen, umarmen sie mich.

Der dritte Effekt, der für mich sehr heilend ist: Ich habe keine Zeit, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Es ist eine Flucht. Und wer mir jetzt sagen will, dass ich mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen muss, dem sage ich: Das mach ich ohnehin jede Nacht. Sobald es dunkel ist.

„Ich wollte das Leben wieder spüren.“

Gibt es etwas, das du nicht machen kannst, was du gerne machen würdest?

Ich war früher eine mega Wildsau. Sogar wenn ich Schmerzen hatte, konnte ich unglaublich viel mit meinem Körper erreichen. Wenn ich jetzt daran denke, was ich alles noch in meinem Leben wollte … reisen, Berge erklimmen, tauchen gehen – 40, 50 Meter tief – … ist mir bewusst, dass mir Limits gesetzt sind, die ich tatsächlich nicht überwinden kann.

Ich muss ständig darauf achten, ob ich einen Schub habe oder nicht und auch immer präventiv denken. Ich muss sehr diszipliniert sein: Damit ich dich treffen konnte, musste ich etwas anderes absagen. Mein ganzes Leben ist ein Herumschieben, Prioritäten setzen.

Ich will nicht mehr als andere, aber ich muss auf sehr Vieles verzichten. Das macht mich oft traurig.

Auf was würdest du nicht verzichten?

Ich bin vor zwei Jahren während meines längsten Schubs im Zürichsee tauchen gegangen und habe eine Prüfung absolviert. Es hat mich unglaublich Überwindung gekostet. Ich habe kaum etwas gesehen, es war eiskalt, was mir ohnehin nicht gut tut, aber ich wollte das Leben wieder spüren. Ich kam so an die Grenzen meiner psychischen und physischen Möglichkeiten, aber ich hab es durchgezogen. Der Tauchkurs war mein Neustart.

Neustart inwiefern?

Dass ich auf meine Art immer noch meine Leidenschaft ausleben kann.Das Tauchen und ich, das ist eine Einheit. Ich konnte es vom ersten Augenblick an. Das ist das Beste, was ich in meinem Leben erlebt habe. Das ist mein Ding.

Ich bin jetzt dabei Tauchschulen zu suchen, die mit Leuten tauchen, die ein Handicap haben. Wenn es mir gut tut, dann tut es vielleicht auch anderen gut.

www.rheumaliga.ch
www.instagram.com/rheumaliga_ch

Text und Fotos: Anna Maier